Kind met autisme en slaapproblemen: mijn ervaring

Geplaatst door

Onlangs vertelde ik dat Lara autismespectrumstoornis heeft. Dit brengt veel problemen met zich mee, waaronder slaapproblemen. Online kan ik weinig ervaringsverhalen vinden over slaapproblemen bij kinderen met autisme, terwijl dit bij ons één van de grootste problemen is. Daarom vind ik het belangrijk om hier een artikel aan te wijden. Het is best een lang artikel geworden omdat ik er veel over heb te vertellen. Ik zou zeggen: neem een kopje koffie of thee en lees mee. 

kind autisme slaapproblemen

Kind met autisme en slaapproblemen: mijn ervaring als mama

Baby

Lara is altijd een slechte slaper geweest. Als baby vond ze moeilijk rust in haar ledikant, ook al stond die de eerste maanden bij ons op de slaapkamer. Lara vond het vreselijk om te moeten slapen en dat uitte zich in eindeloze huilbuien. Ze was een pittige baby, een temperamentvolle baby. Een baby die enorm observerend was en niets wilde missen van wat er in huis gebeurde. Wanneer ze in haar ledikant werd gelegd, kon ze alleen maar naar het plafond staren en dat vond ze duidelijk niet prettig. Lara was ook een veeleisende baby die constant bij mij wilde zijn. Ze had erg last van verlatingsangst. Zodra ik haar in de ledikant legde, begon ze heel erg te huilen. Eerlijk gezegd vond ik het helemaal niet erg om zo vaak te knuffelen met haar, maar van het huilen werd ik op de duur wel gek. 

Een plek waar het slapen beter ging, was in de kinderwagen. Maar die moest constant heen en weer worden gewiegd. Het was dus niet zo simpel als: ik leg haar in de kinderwagen en ze valt in slaap. Ik kan niet zeggen hoe vaak ik ben gaan wandelen in de kou, regen en wind om haar toch in slaap te krijgen. Lara is in december geboren dus de eerste maanden was het erg slecht weer. Zij was lekker warm ingepakt en vond het fijn om heen en weer te worden gewiegd, maar ik heb vaak gevloekt en gehuild omdat ik zo moe was. En natuurlijk ook omdat het niet fijn is om te gaan wandelen in de gietende regen. Maar ik deed het wel. Ik moest wel. Het was namelijk de enige manier om Lara overdag te laten slapen.

Of ja, er was nog één optie: de auto. Op de momenten dat Glenn niet moest werken, ging hij met Lara rondrijden om haar in slaap te krijgen. Overdag wisselden we vooral de kinderwagen en auto af, maar ’s nachts moest er natuurlijk wel in het ledikantje geslapen worden. Nee, dit was geen fijne periode en van die typische roze wolk was geen sprake bij ons. 

Rond zes maanden hebben we de ledikant verhuisd naar haar eigen kamer en dan zijn de slaapproblemen nog erger geworden. Het ledikant was sowieso geen succes en alleen in een kamer liggen al helemaal niet. Lara had enorm last van verlatingsangst en had ons constant nodig om haar veilig te voelen. Als we bij haar bleven, was alles oké. Maar als we de kamer uitgingen, had ze intens verdriet.

Toen we deze problemen aan onze pediater vertelden, kregen we telkens te horen dat we Lara niet zo mochten verwennen. Dat we haar gerust een paar uur mochten laten huilen en ze uiteindelijk wel in slaap zou vallen. Dat ze anders nooit zou leren om zelfstandig in slaap te vallen. Tja, dat kan ze na vier jaar dus nog steeds niet. Het is gemakkelijk om alles op de opvoeding van de ouders te steken, zonder na te denken over het feit dat er misschien iets met het kind aan de hand is.

Peuter

Toen Lara ongeveer 1,5 jaar was, had ze een korte periode last van hoofdbonken. Ze zat dan recht in haar ledikant en bonkte met haar hoofd tegen het hoofduiteinde. Dit is vanzelf weer over gegaan en daarom hebben we er destijds niet verder bij stilgestaan. Uit een interview bij de kinderpsychiater bleek dat hoofdbonken één van de vroege autisme kenmerken bij kinderen kan zijn, ook als het slechts een korte periode voorkomt en weer weggaat. 

Rond dezelfde periode kreeg Lara last van pavor nocturnus, ook wel nachtangst genoemd. Kort gezegd is dit een aanval tijdens de slaap waarin ze gillend wakker wordt en erg angstig is. Het lijkt alsof ze wakker is, want ze zit recht en soms zijn haar ogen open, maar eigenlijk slaapt ze. We kunnen haar niet troosten want ze hoort ons niet en voelt ons niet. Het enige wat we als ouders kunnen doen, is wachten tot de nachtangst voorbijgaat. Dit is verschrikkelijk, kan ik je vertellen. Meestal ontstaat nachtangst pas vanaf drie jaar dus Lara had hier abnormaal vroeg last van. 

Let op: nachtangst is niet hetzelfde als een nachtmerrie. Nachtangst ontstaat tijdens de eerste twee-drie uren van de slaap, dikwijls rond hetzelfde tijdstip. De volgende ochtend heeft Lara hier (gelukkig) geen herinneringen meer van. Een nachtmerrie komt meestal na middernacht voor en dat kunnen kinderen zich wél herinneren.

Hier komt nog bij dat Lara meerdere keren per nacht wakker werd en vroeg wakker was. Er zijn periodes geweest dat ze om 04:00 klaarwakker was, momenteel is het een uurtje later. Sinds haar twee jaar wilde ze geen dutjes meer doen, wat ook heel vroeg is. Simpelweg omdat ze de rust niet kon vinden om overdag te slapen. Ondanks haar slaaptekort bleef ze ’s ochtends vroeg wakker worden. De ochtenden dat ze tot 07:00 uur sliep, zijn op één hand te tellen.

Nu

Inmiddels is Lara bijna 4,5 jaar en weten we dat ze autisme heeft. De slaapproblemen waren dus niet de oorzaak van onze foute opvoeding, al zullen we zeker wel dingen verkeerd hebben gedaan, maar zijn één van de problemen die bij autisme horen.

Lara heeft nog steeds veel moeite om in slaap te vallen. Het lukt haar nog steeds niet zelfstandig. Glenn en ik blijven dan ook bij haar zitten tot ze slaapt. Vrijwel iedere avond is er strijd om te gaan slapen en horen we telkens hetzelfde: “Ik ben niet moe. Ik wil niet slapen. Ik kan niet slapen!”. Ook al is ze duidelijk wél doodmoe. Lara heeft een zeer negatieve connectie met slapen en dat is dus altijd al zo geweest. Glenn en ik zijn ’s avonds altijd uren bezig geweest om haar in slaap te krijgen en ’s ochtends werd ze telkens even vroeg wakker. Hierdoor ontwikkelde Lara een slaaptekort en wij natuurlijk ook.

Op internet las ik over ‘slaapmedicatie kind autisme’ en ‘melatonine autisme’. We hebben dit meerdere keren aangehaald bij verschillende pediaters, maar geen enkele dokter stond ervoor te springen omdat Lara nog zo jong is. Later zijn we bij een kinderpsychiater terechtgekomen die Lara’s slaapproblemen gelukkig wél serieus nam. Wellicht hadden mijn wallen en donkere kringen daar ook iets mee te maken. De psychiater stelde voor om met melatonine te beginnen. Ze zei dat er zelfs kindjes van 2,5 jaar zijn die al melatonine nodig hebben. De volgende avond zijn we met de melatonine gestart en wat een verschil! 

Lara gaat nog steeds niet graag slapen en we horen nog iedere avond dat ze niet moe is, maar de melatonine helpt haar in slaap te vallen. De strijd om te slapen is hierdoor een stuk korter dan voordien. Hoe erg ze ook tegen haar slaap vecht, de melatonine wint uiteindelijk toch. Hierdoor zijn Glenn en ik geen uren meer bezig om haar in slaap te krijgen en dat is echt heel fijn. Zo kunnen we eindelijk terug genieten van ons Netflix abonnement, haha.

Het nadeel van melatonine is dat het alleen helpt bij het inslapen. Lara heeft ook problemen met doorslapen en daar helpt melatonine helaas niet bij. Als ze nachtangst heeft (ja, nog steeds), dan wordt ze dikwijls al na een uur slapen terug wakker. We hebben wel de indruk dat ze door de melatonine sneller terug in slaap valt. Op de dagen dat ze naar school gaat, heeft ze bijna elke avond nachtangst. Waarschijnlijk komt dit door de vele prikkels en gebeurtenissen die ze moeilijk kan verwerken. Daarnaast heeft Lara nog steeds meerdere keren per nacht bevestiging nodig dat mama en papa er zijn. En ja, ze wordt nog steeds vroeg wakker. Het is dus zeker niet zo dat melatonine alle slaapproblemen heeft opgelost, maar Glenn en ik hebben wél onze avonden terug om onze batterijen op te laden en even te ontspannen.

Ook voor Lara is het natuurlijk goed dat ze ’s avonds op tijd in slaap valt zodat ze genoeg nachtrust heeft. Ze slaapt nog steeds weinig, maximum tien uurtjes, maar het is in ieder geval beter dan zonder melatonine. En als we één ding hebben geleerd, dan is het wel dat we blij moeten zijn met kleine dingen, kleine stappen. Lara zal nooit een goede slaper worden en waarschijnlijk zal het nog lang duren vooraleer we kunnen doorslapen (én uitslapen). Daar kunnen we alleen maar van dromen. En ik? Ik koop waarschijnlijk nog jaren concealer in de hoop dat ik mijn wallen en donkere kringen nog een beetje kan verdoezelen. 


* Ik raad niet aan om op eigen houtje met melatonine te starten. Het is belangrijk dat je kind de juiste hoeveelheid krijgt om het juiste effect te krijgen. Als jouw kind ook ernstige problemen heeft met inslapen, bespreek je dit het beste met een kinderpsychiater.

Veel liefs,
Vanessa xxx

2 reacties

  1. Wat heftig, Vanessa! En vooral ook dat je zelf zo moeten zoeken hebt, naar wat werkt en wat niet.
    Ik heb ook al gehoord dat verzwaringsdekens zouden kunnen helpen (met de nadruk op zou kunnen, want iedereen is anders natuurlijk). Misschien ook het aftoetsen eens waard?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.