Persoonlijk: Mijn dochter (4) heeft autismespectrumstoornis

Geplaatst door

Ik stel dit artikel al weken uit. Voor het eerst in al die blogjaren weet ik namelijk niet hoe ik mijn artikel moet beginnen. Ik blijf maar naar dat lege scherm staren en ik weet niet welke letter ik eerst moet typen. Ik val dus maar meteen met de deur in huis: mijn 4-jarige dochter Lara heeft ASS (autismespectrumstoornis). Eigenlijk zou ik willen zeggen dat het allemaal wel meevalt want dat zou het gemakkelijkste zijn, maar in realiteit is het allesbehalve makkelijk. Het is erg zwaar en het heeft een grote impact op ons dagelijks leven. Zo groot dat ik niet anders kan dan dit te delen met jullie. Ik ben niet alleen een lifestyle blogger, maar ook een mama. En die mama heeft veel zorgen en verdriet. 

Wat autismespectrumstoornis precies is, kan je hier lezen. 

Diagnose ASS

Een tijdje geleden heeft Lara de diagnose ASS gekregen. Hier gingen een heleboel onderzoeken aan vooraf met ellenlange wachtlijsten. De wachtlijsten voor geestelijke gezondheidszorg bij kinderen zijn sowieso al lang en door corona zijn die wachtlijsten alleen maar opgelopen. Glenn en ik vonden deze periode heel moeilijk. Het is echt niet fijn om iedere dag in onzekerheid en angst te leven, en jezelf af te vragen of je kind nu wél of geen autisme heeft.

Op een bepaald moment waren wij dan ook van plan om met de onderzoeken te stoppen omdat het allemaal zo lang duurde. Voor ons hoefde Lara de stempel autisme ook niet per se te krijgen. Lara is Lara en wij houden van haar zoals ze is. Echter hadden we een diagnose nodig om verdere hulp te krijgen. Denk aan CLB (Centrum voor Leerlingenbegeleiding) op school en therapie in het CAR (Centrum voor Ambulante Revalidatie). Zonder diagnose ben je niks in België en daarom zijn we uiteindelijk toch verder gegaan met de onderzoeken. Ik kan je zeggen: dit heeft echt bloed, zweet en tranen gekost. 

Geen stereotiep beeld van autisme

Toen ik aan mensen vertelde dat Lara de diagnose ASS heeft gekregen, kreeg ik reacties zoals: “Lara ziet er toch niet autistisch uit?” of “Lara is toch helemaal niet dom?”. Deze opmerkingen zijn niet fijn, maar ik begrijp ze wel. Deze reacties zijn het gevolg van het stereotiepe beeld dat autisme vandaag de dag nog steeds heeft. We leven in 2022 en ik vind het nu toch wel tijd dat dit beeld uit de maatschappij verdwijnt. Autisme is echt niet op je voorhoofd te plakken en niet alle kinderen met autisme hebben een verstandelijke beperking.

Lara haar IQ is goed voor haar leeftijd. En het is ook geen meisje dat altijd alleen in een hoekje zit en uren met hetzelfde treintje speelt. Dat beeld klopt totaal niet bij Lara. Dit is ook de reden waarom er wordt gesproken over autismespectrumstoornis. Het is een heel breed spectrum en geen enkel kind met autisme is hetzelfde. Net als dat geen enkel kind zonder autisme hetzelfde is.

Kenmerken van autisme bij ons kind

Ik kan me voorstellen dat het voor de buitenwereld niet direct zichtbaar is dat Lara autisme heeft. Althans, niet zo intens hoe wij het als ouders beleven. Veel problemen komen ook voornamelijk thuis voor dus dat merk je niet zozeer als buitenstaander. Hieronder geef ik een korte schets van de problemen die wij ervaren.

Slaapproblemen (klik hier voor het artikel)

Lara is altijd al een slechte slaper geweest, als baby en nu nog steeds. Ze heeft veel moeite om tot rust te komen en in slaap te vallen. Ze wordt meerdere keren per nacht wakker en heeft bevestiging nodig dat mama en papa er zijn. Lara heeft vaak last van nachtmerries en pavor nocturnus. ’s Ochtends is ze altijd vroeg wakker. Er zijn periodes geweest dat ze om 04:00 uur klaarwakker was, momenteel is dat rond 05:30 uur. Doordeweeks, in weekends en vakanties. Er is nooit een uitzondering.

De slaapproblemen zijn één van de grootste problemen die wij als gezin ervaren want het is echt heel vermoeiend om geen goede nachtrust te hebben en overdag te blijven functioneren. Het slaaptekort doet mijn chronische vermoeidheid geen goed. Sommige dagen is het moeilijk om te blijven werken en het huishouden draaiende te houden. Ook voor Lara is het slaaptekort problematisch want we merken dat haar autisme kenmerken nog zoveel groter zijn als ze moe is. 

Sociale problemen

Lara heeft één beste vriend op school waar ze veel van houdt, met de andere kinderen maakt ze nauwelijks tot geen contact. Ze heeft er geen interesse in en vindt ze niet leuk. Lara zit in de tweede kleuterklas en durft nog steeds niet veel te praten op school, terwijl ze thuis wél praat. 1-op-1 gesprekken gaan redelijk goed, bijvoorbeeld met één juf, maar praten in groep lukt niet. In de kring, waarbij er sociale interactie wordt verwacht, slaat Lara helemaal dicht. 

Ze gebruikt vooral non-verbale communicatie (bijvoorbeeld aanwijzen) en trekt op die manier wel haar plan, maar het is natuurlijk ook belangrijk dat ze verbaal leert communiceren. Volgend schooljaar (daar is die wachttijd weer) zal Lara extra begeleiding op school krijgen en zal er o.a. gewerkt worden aan haar sociale vaardigheden.

Verder is Lara vaak bang van onbekende mensen en onbekende plaatsen. Als we ergens voor de eerste keer naartoe gaan, dan moeten we haar altijd goed voorbereiden en vertellen wat ze kan verwachten (bijvoorbeeld wie er is en hoe het eruitziet). Lara kiest ook echt haar mensen uit bij wie ze zich goed voelt. Mensen die te druk zijn of geen aandacht hebben voor haar, vallen direct af. 

Taalproblemen

Lara heeft een taalachterstand maar niet zorgwekkend. Ze heeft vooral problemen met articuleren. We staan op de wachtlijst van het CAR (Centrum voor Ambulante Revalidatie) waar Lara onder andere logopedie zal krijgen, en daar zal dus ook gewerkt worden aan die articulatie. We hopen dat de logopedie haar ook meer zelfvertrouwen zal geven om te durven praten op school en bij mensen die ze minder goed kent. 

Overprikkeling

Prikkels zijn bij Lara nogal een dingetje. Enerzijds is zij heel actief en voortdurend op zoek naar prikkels, maar anderzijds kan ze die hoeveelheid prikkels niet verwerken waardoor ze dan bijvoorbeeld een woedeaanval krijgt. Na een schooldag is Lara dikwijls overprikkeld en ontploft er thuis regelmatig een bom omdat het haar allemaal teveel is. Als je weet dat Lara ook een hele dag nauwelijks durft te praten op school en haar gevoelens niet uit, dan is het zeker niet abnormaal dat ze thuis ontploft. 

Lara is ook heel gevoelig voor licht, geluid en drukte. Ik heb bijvoorbeeld altijd een zonnebril in mijn handtas zitten. Als ik haar te voet naar school breng en de zon schijnt te fel in haar ogen, dan kan die zonnebril een flinke woedeaanval voorkomen. Als we naar een speeltuin gaan, dan doen we dit het liefste in de voormiddag omdat het er dan nog niet te druk is. Zo kan Lara toch gaan spelen, zonder dat ze extra overprikkeld raakt door de drukte en het lawaai van andere kinderen. Dit zijn een paar voorbeelden, maar er zijn uiteraard nog meer typische dingetjes. 

Atypisch speelgedrag en beperkte fantasie

Lara vertoont geen typisch speelgedrag zoals andere kinderen van haar leeftijd. Ze speelt vooral met speelgoed op haar manier en haalt graag dingen uit elkaar om te zien hoe alles werkt. Lara kan ook niet alleen spelen, ze moet constant ‘gevoed’ worden door iemand die met haar meespeelt want anders gebeurt er niks. Haar fantasie is vrij beperkt. Ze kan zich moeilijk inbeelden hoe iets zou kunnen zijn.

Neem bijvoorbeeld een pop met bad. Daar zitten dikwijls plastic flesjes bij die shampoo en zeep moeten voorstellen. Lara vindt het superstom dat die flesjes niet echt zijn en ze gaat dan ook niet alsof doen. Ze wil gewoon echte shampoo en zeep gebruiken, anders vindt ze er niks aan. En dat geldt eigenlijk voor alles: de echte, volwassen voorwerpen vindt ze veel interessanter. 

Structuur

Lara heeft structuur nodig. We merken dat de structuur op school haar heel goed doet. In het weekend en vakanties valt die structuur weg en dat is duidelijk merkbaar aan haar gedrag. Ze geraakt dan heel snel overstuur voor de kleinste dingen omdat het dagschema er anders uitziet. Puur voor de structuur zou Lara eigenlijk elke dag van het jaar naar school moeten gaan omdat dit het beste werkt voor haar. De structuur die wij thuis aanbieden is toch niet hetzelfde, ook al doen we alles wat we kunnen. 

Motorische problemen

Motorische problemen horen er ook bij, zowel de fijne als grove motoriek. Lara gaat al een paar weken naar een kinesist om deze problemen aan te pakken. Eén van de problemen die Lara heeft, is traplopen. Het liefst kruipt ze op de trap naar boven en komt ze op haar poep terug naar beneden. Soms gebeurt het wel eens dat ze de trapleuning vastneemt en ‘normaal’ op de trap stapt, maar dit gebeurt dan niet soepel maar eerder houterig.

Angsten

We merken ook dat Lara bang is om op en af de trap te gaan. De oorzaak van dit probleem ligt dus niet alleen aan haar motoriek, maar ook aan het feit dat ze angstig is. En angsten heeft ze wel meer. Ze durft bijvoorbeeld niet van een glijbaan. Of als ze op een schommel zit, mag die slechts heel stil schommelen omdat ze anders bang is. We hopen van harte dat de therapieën Lara’s zelfvertrouwen een boost gaan geven waardoor de angsten haar leven minder gaan belemmeren. Want door haar angsten is ze ook erg belemmerd in haar ‘kind zijn’, als je snapt wat ik bedoel. 

Eetproblemen

En dan het laatste probleem, maar zeker niet het minste: eten. Lara is ontzettend kieskeurig als het om eten gaat. Er zijn maar een beperkt aantal dingen die ze wil eten, de andere dingen weigert ze. Ze is heel gevoelig voor geuren, kleuren en texturen. Ook de manier waarop eten wordt bereid of voorgeschoteld is belangrijk bij haar. Zo wil ze bijvoorbeeld alleen sandwiches eten uit een bepaalde winkel. Als je met een sandwich afkomt van bij de bakker, is de kans groot dat ze hem zal weigeren. Lara observeert haar eten ook heel erg en vaak gaat ze eerst alles ‘ontleden’ voor ze het vertrouwt. En dan nog bestaat de kans dat ze haar bord zal wegduwen. Een moment waarop wij als ouders altijd even moeten in- en uitademen. 

Bloggen over autisme bij kinderen

De komende tijd zal ik verder ingaan op deze problemen, maar vandaag hou ik het bij dit lijstje. Over ieder probleem is er namelijk ontzettend veel te vertellen dus daar wil ik graag aparte blogposts aan wijden. Naast de lifestyle artikelen zullen er op mijn blog ook persoonlijke artikelen over autisme komen. Althans, over autisme bij Lara en hoe ik dit ervaar als mama. Dit om de reden dat er online weinig ervaringsverhalen te vinden zijn. En als er al verhalen online staan, is dit van 2010 ofzo. Echt niet normaal. Ik vind dit heel vreemd voor de tijd waarin we leven. Een tijd waarin er meer dan ooit kinderen op de wachtlijst staan met ontwikkelingsstoornissen of psychische problematiek. 

Ik vraag me soms echt af waar al die ouders zitten. Misschien denken ze dat het internet alleen gemaakt is voor perfecte selfies en vrolijke verhalen, of misschien schamen ze zich omdat er iets is met hun kind, omdat autisme nog steeds een taboe is. Wat de reden ook is: ik vind dit jammer. Ik wil hier dan ook graag verandering in brengen door ons verhaal wél te delen. De afgelopen maanden heb ik me ontzettend eenzaam gevoeld als mama, nu nog steeds trouwens. Ik kan niet zeggen hoe vaak ik gegoogeld heb naar ‘ervaringen ouders kind met autisme’ of soortgelijke zoekwoorden, en hoe vaak ik mijn gsm huilend heb weggegooid omdat er niks recent te vinden was. 

Door mijn verhaal te delen, wil ik andere ouders laten weten dat ze er niet alleen voor staan, ook al lijkt dat wel zo. Ik wil ze een hart onder de riem steken en een schouderklopje waar nodig. Al kan ik maar één mama of papa helpen, daar doe ik het voor. Geen enkele ouder wil dat er iets met zijn of haar kind is. Als je kind dan zo’n diagnose krijgt, dan moet je opgevangen worden. Want de diagnose is nog maar het begin van een lange, zware weg. Men zegt altijd: ‘Kleine kinderen, kleine zorgen. Grote kinderen, grote zorgen.’ Maar wij hebben ons deel toch al flink gehad en ik probeer zo min mogelijk te denken aan wat er nog allemaal zal komen. 

Zo, wat een tekst. Ik vond het heel moeilijk om aan dit artikel te beginnen. Uiteindelijk heb ik gewoon mijn hart gelucht en in hoofdlijnen verteld wat er momenteel speelt in ons leven. Wellicht niet altijd samenhangend, maar dat is nu niet het belangrijkste. Als je nog steeds aan het lezen bent, heel erg bedankt <3. Mocht je vragen hebben over iets, laat hieronder dan gerust een reactie achter. Misschien neem ik je vraag wel mee in één van mijn volgende blogposts. Als je niets met dit topic hebt, no worries. Vanessablogt blijft nog steeds een lifestyle blog, alleen komt er vanaf nu een nieuw onderwerp bij. 

Veel liefs,
Vanessa xxx

10 reacties

  1. Dapper om hier over te vertellen. Veel gebeurt achter de voordeur en dat zien anderen niet. Op deze manier durven andere mensen misschien ook opener te zijn.

  2. Zo jullie hebben wel een pittige tijd achter de rug.
    Ik herken veel van wat je schrijft, en vind het heel goed dat je hier over (gaat) schrijven.
    Mijn zoon heeft ook in zo’n traject gezeten.
    Maar bleek uiteindelijk niet autistisch.

    1. Bedankt voor je reactie Anita. Wat erg om te lezen dat je zoon ook in zo’n traject heeft gezeten. Dan weet je als geen ander hoe intens dit kan zijn. Gelukkig bleek hij uiteindelijk geen autisme te hebben.

  3. Beste Vanessa,

    Jouw beschrijving is een echte déjà vu, mijn dochter heeft dezelfde problematiek doorgemaakt en sleurt die nu nog met haar 17 jaar ondertussen nog altijd mee. Net als bij jullie is het een enorme lijdensweg geweest die iedere seconde van de dag aanwezig is.
    Het grootste probleem is dat dergelijke aandoening niet tastbaar visueel is voor de meeste mensen, als iemand in een rolstoel zit, begrijpt men visueel onmiddellijk dat die persoon en de familie het moeilijk hebben, met een autisme variant is het altijd veel moeilijker om echt ‘begrip’ te vinden. Ik heb ondertussen een halve bibliotheek uitgelezen over het onderwerp, tientallen therapeuten gezien, maar het blijft een emotioneel mijnenveld, ondanks ik me een ervaringsdeskundige mag noemen, maak ik ook nog dagelijks fouten en sta ik elke morgen op met de kennis dat het kleinste detail de dag volledig overhoop kan gooien. Het enigste wat ik je kan aanraden is altijd, hoe moeilijk het soms ook is, onvoorwaardelijk liefde te geven, waaraan ik in jouw geval niet aan twijfel. Weet dat je dochter niet alleen is, sterker nog deze autisme varianten nemen enorm toe, door de druk van de maatschappij. Goed dat je hier over blogt! Indien ik je op enige manier kan helpen, mag je altijd een seintje geven. Mvg. Thalmaray

    1. Hartelijk bedankt voor je lieve reactie Thalmaray. Terwijl ik je reactie las, kreeg ik tranen in mijn ogen. Het doet zo’n deugd om erkenning te krijgen, vooral omdat ik in mijn offline leven niemand ken met soortgelijke problematiek. Ik kan me voorstellen dat het een emotioneel mijnenveld blijft, ondanks alle boeken die je erover hebt gelezen. Ik denk ook elke ochtend: laten we er vandaag een goede dag van maken, maar meestal kom ik ’s avonds tot de conclusie dat het weer niet is gelukt. En onvoorwaardelijke liefde komt mijn dochter inderdaad niet tekort. Heel veel sterkte met je dochter!

  4. Zo moedig van je dat je dit neerschrijft.
    Ik ben ervan overtuigd dat er veel ouders hier steun in kunnen vinden 💖

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.