Mama met CVS en fibromyalgie: mijn ervaring

Geplaatst door

Wie mij al langer volgt weet dat ik CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en fibromyalgie heb, inmiddels zo’n vijf jaar. Ik heb destijds besloten om er verder geen aandacht meer aan te besteden op mijn blog. Ik dacht: altijd maar blogposts schrijven over hoe moe ik ben, is voor jullie ook niet echt boeiend om te lezen. In december 2017 ben ik mama geworden van een prachtige dochter: Lara. Ondertussen zijn we 1 jaar en 8 maanden verder en leek het mij wel fijn om een artikel te schrijven over hoe de afgelopen 20 maanden voor mij zijn geweest. Als mama met CVS en fibromyalgie ervaar ik het moederschap toch anders dan een gezonde mama en daar wil ik jullie graag wat meer over vertellen.

mama met cvs

De eerste maanden (babyperiode)

Iedereen weet dat de eerste weken en maanden zwaar zijn. Ook ik had me daar 9 maanden op voorbereid. Lara werd om de x aantal uren wakker voor een fles melk en daardoor heb je als mama nu eenmaal gebroken nachten. Dat geldt voor iedere ouder, ook als je gezond bent. Het klinkt misschien gek, maar ik vond die eerste maanden minder zwaar als de periode daarna (dat vertel ik in het volgende puntje). Natuurlijk was ik doodmoe, maar eigenlijk ben ik die periode goed doorgekomen. Volgens mij komt dit deels door hormonen, maar ook door het feit dat Lara gewoon nog heel veel sliep en ik elke keer kon mee slapen met haar.

Mijn kind is een slechte slaper

Het werd een stuk vermoeiender toen Lara 6 maanden was en steeds slechter sliep. De dutjes overdag verliepen onrustig en onregelmatig. Om de één of andere reden lukte het niet om in haar eigen bedje te slapen. Ik moest er vrijwel iedere dag mee gaan wandelen want dat was de enige manier dat ze sliep. Ook ’s nachts moest ik er héél veel uit. Mijn vriend werkt fulltime. ’s Nachts neemt hij het wel eens van mij over, maar dat maakt voor mij niks uit. Als Lara ’s nachts huilt, dan word ik daar altijd als eerste wakker van en heb ik veel moeite om terug in slaap te vallen.

Soms waren er duidelijke oorzaken waarom Lara slecht sliep. Ze heeft bijvoorbeeld extreem veel last gehad van doorkomende tanden. Iedere keer er een tand doorkwam, was het slapen helemaal een ramp. En nee, Lara heeft daar niet een paar dagen last van, zoals je in alle boekjes leest (ik haat die boekjes inmiddels). Zij heeft van iedere tand wéken last gehad, tot bloedens toe. Ik heb die tanden echt vervloekt! Daarnaast heeft ze periodes last gehad van verlatingsangst (nu soms nog) waardoor we niet veel hebben geslapen.

Vaak was er niets aan de hand en had ik werkelijk geen idee waarom ze overdag niet wou slapen en waarom ze ’s nachts zo vaak wakker werd, ook al was ze ontzettend moe. Wat ik ook probeerde, het slapen ging gewoon niet zoals het hoorde. Ik heb ’s nachts vaak liggen huilen omdat ik niet meer wist wat ik moest doen. Omdat ik ZO verdomd moe was, overal in mijn lijf pijn had en gewoon wou slapen.

Doordat ze overdag én ’s nachts niet goed sliep, had ik dus ook heel weinig momenten om bij te slapen. Het ging maar door en door. Ik geef eerlijk toe dat ik het soms niet meer zag zitten en helemaal op was. Maar moe of niet, pijn of geen pijn: je bent mama en je moet voor je kind zorgen, dat is nu eenmaal zo. Je kan niet zomaar zeggen: vandaag wil ik even geen mama zijn. Een mama ben je voor het leven, voor altijd. Ja, dat vind ik zwaar. Maar voor mijn dochter doe ik alles, zij is mijn alles en ik hou zielsveel van haar. Als ik na een slechte nacht haar kamer binnenkom, ze “mama” zegt en lief naar me lacht, dan maakt ze alles weer goed.

Na 1,5 jaar gaat het slapen beter

Ik weet niet wat er gebeurd is, maar toen Lara 1,5 jaar was ging het slapen ineens beter. Oké, er zijn nog steeds dagen dat de dutjes overdag niet goed lukken en dat ze ’s nachts veel wakker wordt. Maar de goede dagen en nachten overheersen steeds meer en dat is al heel veel. Het is en blijft een moeilijke slaper hoor. Ze slaapt altijd onrustig en draait gans haar bed rond. Ik heb dat inmiddels geaccepteerd. Je hebt een goede of een slechte slaper, zo simpel is het. Ik had het graag anders gezien, maar wat kan je eraan doen? Ik heb inmiddels beseft dat het accepteren minder energie vraagt dan dat je je ertegen verzet. Maar leuk is het natuurlijk nog steeds niet. Vooral ’s nachts vind ik het zwaar als ik meerdere keren uit mijn slaap wordt gehaald.

Een temperamentvol kind

Lara is een temperamentvol kind. Ze is heel lief en gevoelig, maar tegelijk heeft ze ook veel uitdaging nodig, is ze graag actief en altijd druk in de weer. Ze heeft een sterke wil en maakt duidelijk als iets niet naar haar zin is. Niet bepaald een rustig karakter dus, haha. Het is inmiddels al een echt peutertje (lees: driftbuien) en dan moet de zogenaamde peuterpuberteit nog beginnen. Dat wordt nog een hele uitdaging, denk ik.

Lara is heel graag buiten, al van kleins af aan. Omdat ik weet hoe blij ze er van wordt, probeer ik ook zoveel mogelijk met haar naar buiten te gaan. Als het droog is gaan we vrijwel iedere dag wandelen. Naar het bos, de speeltuin of soms gewoon een rondje in het dorp. Sommige dagen vind ik dat best pittig, zeker als ik moe ben of veel pijn heb. Maar toch doe ik het, ook al is het maar een korte wandeling, omdat Lara er blij van wordt en het mij veel voldoening geeft. We hebben ook een klein tuintje waarin ze kan spelen en dat is natuurlijk ook erg leuk.

Lara en ik zijn altijd samen en daardoor hebben we een speciale band. We hebben geweldig mooie momenten samen. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik haar iedere dag bij mij heb en haar ontwikkeling van dichtbij mag meemaken. Maar net omdat we altijd samen zijn, is het ook vermoeiend. Ik geef eerlijk toe dat ik soms opgelucht ben als de dag erop zit, ze in haar bedje ligt, ik wat tijd voor mezelf heb en een paar uurtjes later ook mijn bed in kan.

Ik vind het zwaar

Ik heb CVS en fibromyalgie. Ik ben dus altijd moe en heb iedere dag pijn, al vijf jaar lang. Dat ik dan de pech heb om ook nog eens een slechte slaper én een temperamentvol  kind te hebben, zit natuurlijk niet mee. Maar dat weet je niet op voorhand, elk kind is anders. Mocht Lara een goede slaper zijn geweest en een rustiger karakter hebben, dan zou het voor mij minder vermoeiend zijn. Daar ben ik zeker van. Maar het is nu niet zo en ik kan daar verder ook niks aan veranderen. Het enige wat ik kan doen is het accepteren en manieren vinden om voldoende te rusten. 

Hoe ik dat doe? Ik ga iedere avond rond 21 uur – 21u30 naar bed, ik lees nog even en daarna probeer ik te slapen. Ja, dat is vroeg, ik heb niet veel aan mijn avond en veel mensen zullen dat saai vinden, maar voor mij is het de enige manier om te “overleven”. Omdat ik nooit weet hoe de nacht zal verlopen, wil ik alle uurtjes slaap pakken die ik kan zodat ik er de volgende dag terug tegenaan kan. Ik krijg ook veel hulp van mijn ouders, waar ik hen enorm dankbaar voor ben. Ze passen regelmatig op Lara en ze helpen in het huishouden. Ik zou niet weten wat ik zonder hen moest doen. Ik denk niet dat ik het alleen zou aankunnen, hoe graag ik het ook zou willen. Zodra Lara later naar school gaat, zal ik weer meer rust krijgen. Tot dan doen we het op deze manier.

Ik ben geen gezonde mama en ik functioneer niet zoals een normale mama. Dat is confronterend. Ik haat het om iedere dag moe te zijn en pijn te hebben in mijn lijf. Maar ik ben ook mama, op mijn manier, en daar ben ik best trots op. Ik geef Lara alle liefde van de wereld en dat is het allerbelangrijkste. Ik vind mama zijn het zwaarste maar tegelijk het allermooiste in mijn leven. Ik vind het fantastisch om haar mama te mogen zijn en ik zou het nooit anders hebben gewild.

Veel liefs,
Vanessa xxx

Lees ook: En toen had ik een knobbel in mijn hals

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *