Taboe doorbreken: ik heb alopecia areata 

Ik heb alopecia areata. Zo, het is eruit. Ik heb een tijdje getwijfeld of ik dit zou delen. Extreem haarverlies en kaalheid bij vrouwen is immers nog steeds een taboe. Maar net daarom heb ik beslist om mijn verhaal wél te delen. Want hoe meer vrouwen erover praten, hoe groter de kans dat we dit taboe samen kunnen doorbreken. 

Wat is alopecia areata?

Alopecia areata is een goedaardige ziekte van de haarwortels met als gevolg pleksgewijze (=areata) kaalheid (=alopecia) van het hoofdhaar. Ook haren op andere plaatsen zoals de wenkbrauwen en oksels kunnen uitvallen. Bij alopecia areata is er sprake van een plaatselijke ontstekingsreactie rond de haarwortels. Deze ontsteking belemmert de haarwortels in hun functie, waardoor ze alleen nog misvormde haren produceren (die snel afbreken), of helemaal geen haren meer. Ondanks deze ontsteking gaan de haarwortels niet verloren. Zodra de ontstekingsreactie verdwijnt, kan de haargroei terugkeren, maar dit kan jaren duren.

Bron: Huidarts.com

Wat triggert alopecia areata? 

Alopecia areata wordt gezien als een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat het afweermechanisme, dat normaal gericht is tegen lichaamsvreemde stoffen of micro-organismen, in dit geval gericht is tegen de eigen haarwortel. Wat is de oorzaak van alopecia areata? Er zijn verschillende oorzaken mogelijk. Vaak lijden mensen met deze ziekte aan andere ziektes die gepaard gaan met stoornissen in het afweersysteem. Chronische stress kan ook een oorzaak zijn. Na een infectie of gebruik van bepaalde medicijnen kan tevens alopecia areata ontstaan. Infecties en medicijnen worden in dit geval niet als de oorzaak gezien, maar eerder als een ‘duwtje in de rug’ voor de bestaande aanleg.

Bron: Huidarts.com

Mijn verhaal

Na mijn zwangerschap, bijna 6 jaar geleden, had ik veel last van haaruitval. Mijn haar werd een stuk dunner en mijn volle haarbos is niet meer teruggekomen, maar dit was niet problematisch voor mij. Je hoort namelijk wel vaker dat vrouwen veel haar verliezen na de zwangerschap. So be it. 

Begin dit jaar is mijn haaruitval pas echt een probleem geworden. Ik begon extreem veel haar te verliezen, dit aan mijn voorhoofd en de linkerkant van mijn hoofd. Het begon met een ronde, kale plek, links bovenaan. Inmiddels is mijn hoofdhuid langs de linkerkant bijna helemaal te zien. Er zijn nog haren, maar abnormaal weinig. Aan de rechterkant van mijn hoofd is er (nog) geen probleem en ik hoop dat dit zo zal blijven. 

Ook mijn wenkbrauwen werden steeds dunner. Op een bepaald moment had ik nog weinig haartjes en was het niet meer mogelijk om nog een mooie vorm te maken met wenkbrauwpoeder of andere producten. Omdat ik veel belang hecht aan mijn uiterlijk en wenkbrauwen veel doen voor mijn oogopslag, heb ik permanente make-up laten zetten. Tot op vandaag ben ik nog steeds ontzettend blij met die keuze. Ik vind mijn wenkbrauwen heel mooi en hoef er zelf niks meer aan te doen. Dat is zo fijn!

Iets wat ik minder leuk vind, is dat ik elke dag een haarband moet dragen. Of ja, ‘moeten’ is veel gezegd, maar ik voel me er in ieder geval prettiger bij dan dat ik met mijn blote hoofd naar buiten moet. Inmiddels ben ik deze nieuwe look bij mezelf wel gewend, maar er zijn nog steeds momenten dat ik die haarband vervloek. Afgelopen zomer bijvoorbeeld, toen het dertig graden was, vond ik het niet altijd fijn om die haarband te dragen. Op dat vlak vind ik het niet erg dat het nu herfst is. Ik heb een hekel aan de donkere, regenachtige dagen, maar nu hoef ik me in ieder geval niet meer kapot te zweten op mijn hoofd.

Op dit moment heb ik geen behoefte aan een haarstuk of pruik. Ik ben gelukkig niet helemaal kaal (die vorm van alopecia bestaat ook) en heb best nog veel haar, behalve aan de linkerkant dan. Het zou zonde zijn om het mooie haar dat ik nog heb, af te scheren of te verstoppen onder een pruik. Dat is natuurlijk mijn voorkeur. Ik kan me voorstellen dat er vrouwen met alopecia areata zijn die zich mooier en zelfzeker voelen met een haarstuk of pruik. Iedereen moet doen waar men zich goed bij voelt.

Mijn triggers

De dermatoloog (en ik) weten natuurlijk niet 100% wat de oorzaak is, maar de kans is groot dat mijn gezondheidsproblemen, alsook de chronische stress een belangrijke rol hebben gespeeld in het ontstaan van alopecia. De trouwe lezers die mij al lang volgen, weten dat ik CVS en fibromyalgie heb. Inmiddels al zo’n 10 jaar. Ik blog er niet meer over en ik praat er nog weinig over omdat er in de maatschappij geen begrip voor is. Iets wat ik anno 2023 eigenlijk moeilijk kan vatten. Maar begrip of niet; ik worstel nog elke dag met de chronische vermoeidheid en pijn.

Daarnaast ben ik mama van een prachtige dochter, die ook mijn zorgenkindje is. Mijn dochter heeft o.a. ASS en dat brengt dagelijks veel stress en zorgen met zich mee. Alle ouders met een zorgenkind zullen het beamen: je staat 24/24 ‘aan’ en de zorgen en stress stoppen nooit. 

Iemand die chronische stress heeft van bijvoorbeeld zijn werk, kan je aanraden om minder te werken of om van job te veranderen. Bij mij is de oplossing niet zo eenvoudig. CVS, fibromyalgie, ASS… het zal altijd in mijn leven zijn. De oorzaak van alopecia is bij mij dan ook niet ver te zoeken. Sommige mensen worden grijs van de stress, sommige mensen krijgen er alopecia van. Zo simpel is het. Chronische stress is voor niks goed en kan zich, vroeg of laat, uiten op lichamelijk en mentaal vlak. 

Alopecia areata behandeling

Kun je genezen van alopecia? Wat kun je doen tegen alopecia areata? Het verloop van deze ziekte is zeer onzeker en onvoorspelbaar. Bij sommige mensen komt het haar na maanden of jaren terug, bij sommigen niet. En als het haar terugkomt, bestaat de kans dat het op een later moment op een andere plek opnieuw uitvalt. Ik heb dus werkelijk geen idee wat me te wachten staat.

Helaas zijn de behandelopties voor alopecia areata zeer beperkt en bieden ze geen garantie op succes. Er bestaat een ontstekingsremmende lotion met corticosteroïden om op de hoofdhuid te smeren, alsook injecties met corticosteroïden die in de hoofdhuid worden gespoten. Echter zijn dit geen wondermiddelen en is het een kwestie van afwachten wanneer het haar terug zal komen. 

Niet alleen esthetisch

Alopecia areata is in de eerste plaats een esthetisch probleem. Als vrouw word ik er niet gelukkig van om elke dag in de spiegel te kijken en die kale plekken te zien. Om elke dag tientallen haren van de vloer te moeten vegen. Ik vind het niet fijn meer om mijn haar te wassen omdat ik telkens ontzettend veel haren in mijn handen heb. Dat geldt ook voor het borstelen van mijn haar, wat een heel gedoe is. Ja, alopecia is zeer confronterend omdat ik er niet naast kan kijken en met mijn eigen ogen zie dat mijn haar uitvalt. 

Maar wat ook zeker niet te onderschatten is, zijn de mentale gevolgen van alopecia. Ik had al veel zorgen en dit is er gewoon zo teveel aan. Dus ja: soms ben ik stil, soms ween ik, soms ben ik boos, soms ben ik het allemaal kotsbeu en vraag ik me af wanneer de miserie eens zal stoppen. Maar uiteindelijk zet ik door, want zo ben ik. Ook al is het vanaf nu mét haarband.

Naar het schoonheidssalon

Sinds ik weet dat ik alopecia heb, ga ik regelmatig naar het schoonheidssalon om mezelf te verwennen. Zo heb ik maandelijks een afspraak voor BIAB nagels en laat ik om de 6-7 weken een pedicure doen. Vorige week heb ik ook een wimperlift laten doen, supermooi! Al deze dingen maken me heel blij en zorgen ervoor dat ik me toch mooi voel, ondanks dat ik veel haar kwijt ben. Sommige vrouwen kiezen voor een haarstuk of pruik om hun zelfvertrouwen een boost te geven, ik kies hier voor. Allemaal goed. 

Veel liefs,
Vanessa xxx

Lees ook: Imperio uitgroei poeder review – mijn wondermiddel!