Anne (30) had een auto-ongeluk en kreeg daarna CVS

Anne is 30 jaar, woont samen met haar vriend en werkt als huishoudhulp. Haar hobby’s zijn wandelen, gamen, fotografie, reizen en naar de bioscoop gaan. Op het eerste gezicht een prima leven, maar helaas is haar gezondheid niet optimaal sinds ze een auto-ongeluk heeft gehad. Anne heeft, net als ik, CVS (Chronisch vermoeidheidssyndroom) en wil graag haar verhaal delen op mijn blog. Vandaag dus een artikel door haar geschreven!

Auto-ongeluk

In september 2013 heb ik een auto-ongeval gehad. Er reed een vrachtwagen tegen mijn auto, aan de zijkant net voor de bestuurdersdeur, waardoor mijn auto total loss was. Gelukkig had ik op dat moment alleen een whiplash. Echter voelde ik me een paar maanden later heel erg moe. Soms had ik geen energie meer om dingen te doen.

Mijn huisarts stak het op een depressie, maar ik voelde me helemaal niet depressief. Daarna kreeg ik van haar te horen dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het tussen mijn oren zat. Door op Google verhalen te lezen van mensen met CVS, die dezelfde symptomen hadden, heb ik verdere stappen ondernomen. Ik heb toen heel veel dokters bezocht en na een lange tijd kreeg ik de diagnose CVS.

Zo voel ik me elke dag

Ik ervaar elke dag een felle vermoeidheid en uitputting. Als ik ‘s morgens wakker word, ben ik nooit uitgerust. Ik voel me verschrikkelijk moe en misselijk. Mijn energielevel wisselt erg: het ene moment heb ik best veel energie en daarna ineens niet meer. Als ik even wat meer energie heb, ga ik snel over mijn grenzen waardoor ik me opnieuw slechter voel. Verder heb ik een permanent griepgevoel, geheugen- en concentratiestoornissen en ben ik overgevoelig voor licht en geluid. Als ik heel erg vermoeid ben, heb ik opgezwollen klieren in mijn nek. 

CVS en werken

Ik werk 16 uur per week als huishoudhulp. Het is niet gemakkelijk maar het lukt. Ik sta op om 6u30, ontbijt en maak me klaar voor de dag. Ik ga met de auto naar het werk en werk vervolgens vier uur (vier keer per week). Als ik thuis kom, eet ik iets en daarna doe ik nog een lichte huishoudelijke taak. Als ik echt geen energie meer heb, slaap ik een uur tot anderhalf uur.

Zodra ik wakker wordt na een dutje, duurt het altijd een halfuur vooraleer ik me beter voel. Eerst voel ik me vaak slechter dan voor het slapen. Ik heb er heel lang tegen gevochten om in de namiddag te slapen. Hierdoor lijkt mijn dag namelijk een stuk korter. Toch heb ik eraan moeten toegeven want ik heb mijn rust echt nodig om de dag door te komen. Daarna is het tijd om te eten en kijk ik wat televisie. In het weekend slaap ik vaak wat langer dan in de week.

Elke dag een strijd

Ik wil van alles doen, van alles in orde brengen maar meestal wilt mijn lichaam gewoon niet mee. Eigenlijk is het bijna iedere dag een strijd tussen mijn hersenen en mijn lichaam. Ik kan soms ook heel erg boos op mezelf zijn. Dan ‘moet’ er iets af en ‘moet’ ik doordoen. Het is heel moeilijk om met de vermoeidheid te leven. Elke dag wakker worden en me zo moe voelen alsof ik de hele nacht heel hard gestudeerd heb. ‘s Morgens moet ik mezelf moed inspreken om op te staan en aan mijn dag te beginnen.

Niet het leven dat ik zou willen

Een tijdje geleden volgde ik zanglessen. Ik vond dit heel fijn om te doen en het ging heel goed. Echter kostte de zangles me te veel energie, vooral in combinatie met het heen en weer rijden, waardoor ik ermee moest stoppen. Ik vind het ook heel leuk om met vrienden af te spreken, maar het vergt allemaal veel energie waardoor het er niet veel van komt.

Een afspraak bij de dokter of tandarts probeer ik altijd goed in te plannen. Ik probeer één afspraak per maand te plannen want anders heb ik direct het gevoel dat het te druk is. Ik zou graag vaker boeken lezen, maar daar heb ik simpelweg de concentratie niet voor. Nadat ik één bladzijde heb gelezen, vraag ik me af wat ik heb gelezen en moet ik opnieuw beginnen. 

Tot voor kort woonde ik bij mijn ouders en hielp ik hier en daar in het huishouden. Sinds een paar maanden woon ik samen met mijn vriend en hebben we ons eigen huishouden, wat uiteraard een stuk zwaarder is. Ik zou graag meer doen maar het is te moeilijk. Ook zou ik meer uren willen werken. Ik voel me altijd schuldig over het feit dat mijn vriend voltijds werkt en ik maar 16 uur per week. Echter is het voor mij niet mogelijk om meer uren te werken, dit is echt mijn maximum. Ik mag uiteindelijk heel erg blij zijn dat ik nog 16 uur per week kan gaan werken.

Relatie met CVS

Ik heb geluk dat mijn vriend ontzettend veel begrip heeft voor de situatie. We hebben ieder onze taken in het huishouden, maar wanneer ik mijn taken niet gedaan krijg door een energiedip, helpt hij door sommige taken over te nemen en dat vind ik heel lief. Ook houden we er rekening mee dat we op vermoeiende dagen gemakkelijk te bereiden eten hebben. In het weekend plannen we in de voormiddag meestal niets en laat hij me langer slapen. Op vakantie passen we ons ritme ook een beetje aan door vaker een iets rustigere dag in te plannen.

Ik ben heel gelukkig met mijn vriend. We hebben een goede balans gevonden. Soms doen we het rustiger aan maar daar heeft hij geen problemen mee. Sterker nog: mijn vriend geniet inmiddels ook van de rustigere dingen.

Niet iedereen weet het

Vertrouwenspersonen zijn op de hoogte van mijn CVS en ook op het werk heb ik het verteld. Het was niet gemakkelijk om het op mijn werk te vertellen, maar hierdoor hebben ze wel meer begrip als ik een extra taak niet kan doen. Oudere familieleden heb ik er wel over verteld maar niet in detail. Ik vermoed dat ze het toch niet echt zullen begrijpen.

De mensen die ik er niet in het detail van op de hoogte heb gebracht, zijn mensen die zo al klagen dat de jeugd van tegenwoordig te lui is. Voor hen is CVS gewoon een excuus om ongegeneerd lui te mogen zijn. Ik vind het ook erg moeilijk dat mensen me alleen nog als CVS patiënt gaan zien. Ik ben bang dat me hierdoor anders gaan bekijken. Daarom vertel ik het dus niet aan iedereen.

De toekomst

Ik probeer er het beste van te maken. Ik kan nog veel dingen doen, alleen op een rustiger tempo. Er zijn altijd mensen die het erger hebben. Ik ben opgelucht dat ik de diagnose heb gekregen voordat mijn vriend en ik gingen samenwonen. Zo kunnen we er bij de vaste lasten rekening mee houden dat mijn inkomen nog kan schommelen. Hierdoor voel ik ook geen druk om meer uren te werken en meer te verdienen.

Mochten mijn vriend en ik voor het auto-ongeluk beide voltijds gewerkt hebben en op basis van die lonen een huis hebben gehuurd of gekocht, dan zou ik veel meer druk voelen om het financieel te halen op het eind van de maand. Het heeft natuurlijk ook andere nadelen om op jonge leeftijd CVS te krijgen. Zo heeft het bijvoorbeeld effect op mijn pensioen.

Het onbegrip is moeilijk

Er zijn veel vooroordelen over CVS. Hierboven heb ik er al een paar genoemd, maar ik krijg nog meer reacties zoals: “Hoe kan dat vermoeiend zijn voor jou?” of “Je ziet er toch goed uit?”. Wanneer ik vertel dat ik me altijd grieperig voel, krijg ik als reactie: “Je gaat misschien de griep krijgen.” Terwijl ik me al maanden aan een stuk voel zoals vandaag. Andere irritante opmerkingen zijn: “Na een tijdje gaat het misschien weg?” of “En, voel je je al veel beter?”. Op zo’n momenten zucht ik, want het heet niet voor niets chronisch vermoeidheidssyndroom.

Mijn boodschap voor jullie

Oordeel niet te snel want je kent de situatie niet. Dit is trouwens van toepassing op verschillende vlakken. Vaak zeggen dokters dat je niet altijd moet vertrouwen op dokter Google, wat ook klopt voor de meeste ziektes, maar toch heb ik door Google en de ervaringen van andere CVS’ers stappen ondernomen om mijn klachten verder te laten onderzoeken. Mocht ik dat niet gedaan hebben, was ik op dit moment misschien nog altijd depressief volgens mijn huisarts en zat het nog steeds tussen mijn oren.

Ook dokters hebben niet altijd begrip voor CVS. Ik kreeg van dokters vaak te horen dat ik moest gaan joggen, een hobby zoeken, mijn longen moest laten testen, antidepressiva nemen en me psychisch laten testen want ik beeldde het me waarschijnlijk in. Zonde van mijn tijd want dit slaat allemaal op niks. Zelfs nu ik de diagnose CVS heb, zijn er dokters die het gewoon weglachen. Wat ik wil zeggen: als je twijfels hebt, blijf er niet mee zitten en zoek verder dan die ene dokter die je niet serieus neemt.

Ook zou ik je, en dit klinkt misschien een beetje vreemd, niet te veel vergelijken met andere CVS patiënten. Ik ben ervan overtuigd dat CVS een prullenbak is van diagnoses wanneer dokters het echt niet meer weten. Ik heb nog energie om mijn hobby’s te doen, bijvoorbeeld wandelen of gamen, terwijl er ook CVS patiënten zijn die nauwelijks uit hun bed geraken. Het doet deugd om met mensen te spreken die ongeveer hetzelfde meemaken. Dit geeft je het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Iedereen beleeft het anders, maar het is wel fijn om mensen te spreken die dezelfde dingen hebben doorgemaakt. Ook al is het niet 100% hetzelfde.