woensdag 11 mei 2016

De chronisch zieken tag

In blogland zie je regelmatig een tag voorbij komen. Dit is een vragenlijst die iedereen kan beantwoorden zodat je lezers je beter leren kennen. Er zijn heel veel tags, maar ik heb nog nooit een tag gezien over chronische ziektes. Daarom vond Leonie van Sugarframe.nl het tijd om zelf een tag te gaan maken met vragen over alles waar chronisch zieken mee te maken hebben. Aangezien ik zelf chronisch ziek ben, wilde ik deze tag graag invullen. Op die manier krijgen jullie een beter beeld van mijn leven met een chronische ziekte.


WELKE AANDOENING(EN) HEB JE? WELKE KLACHTEN HEB JE DAARDOOR?

Ik heb CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en fibromyalgie. Hierdoor heb ik de volgende klachten: vermoeidheid en uitputting, niet-verkwikkende slaap, langdurige herstelperiode na inspanning, spierpijn en gewrichtspijn, weinig kracht in mijn armen en benen, vaak plassen, hoofdpijn, duizeligheid, geheugen- en concentratiestoornissen en minder weerstand tegen stress. 

HOE LANG BEN JE AL ZIEK? EN HOE GING HET DIAGNOSEPROCES?

In juni 2014 kreeg ik klierkoorts, in Nederland beter gekend als de ziekte van Pfeiffer. Ik was heel moe en ik had erge keelpijn. In de meeste gevallen gaat klierkoorts vanzelf over, maar bij mij ging het van kwaad naar erger. Ik lag wekenlang in bed, had voor niets fut en kreeg steeds meer spierpijn in mijn schouders, rug, armen en benen. Omdat mijn huisarts ten einde raad was, stuurde hij me door naar het U.Z. in Leuven, waar ik terecht kwam bij een professor die gespecialiseerd is in chronische ziekten. Eerst had ik een gesprek over mijn klachten, daarna werd ik lichamelijk onderzocht, werd er bloed afgenomen en tenslotte moest ik een slaaponderzoek laten doen. In december 2014 kreeg ik te horen dat ik CVS en fibromyalgie heb. 

WAT VIND JE HET MOEILIJKSTE AAN LEVEN MET EEN (OF MEER) CHRONISCHE ZIEKTE(S)?

Verschillende dingen. Eerst en vooral vind ik het moeilijk om elke dag te leven met die vermoeidheid en pijn. Hierdoor kan ik niet meer normaal functioneren zoals vroeger. Zo kan ik niet gaan werken, is het moeilijk om mijn huishouden bij te houden, kan ik niet meer spontaan dingen ondernemen waardoor mijn sociaal leven beperkt is en ga zo maar door. Ik ben 26 jaar, zou in de fleur van mijn leven moeten zijn, maar zo voel ik het helemaal niet. Het voelt alsof er een groot deel van mijn leven is afgepakt. 

Daarnaast vind ik het onbegrip heel moeilijk. Er zijn maar weinig mensen in mijn omgeving die begrip hebben voor mijn ziekte en me steunen als ik het moeilijk heb. Ik ben nu al zo lang ziek en nog steeds krijg ik te horen dat ik niet ziek ben, dat ik alsof doe, dat ik te lui ben om te gaan werken, dat ik meer mijn best moet doen... en die opmerkingen kunnen me heel boos maken. Aan de buitenkant is er natuurlijk niets te zien, behalve dan de donkere kringen onder mijn ogen, en dan gaan veel mensen er van uit dat je niet ziek bent. Jammer dat mensen zo denken.

HOE ZIET EEN GEMIDDELDE DAG ER UIT?

Ik zet bewust geen wekker en ik slaap tot ik vanzelf wakker word, meestal is dat tussen 9 en 10 uur. Ik ontbijt, maak me klaar in de badkamer, doe mijn kleren aan, en de rest van de dag is afhankelijk van hoe ik me voel. Ik probeer elke dag iets in het huishouden te doen en daarnaast vind ik het leuk om te bloggen. Bloggen is de ideale manier om mijn gedachten te verzetten en me nuttig te voelen, aangezien ik niet kan gaan werken. Verder lees ik veel blogs en kijk ik vlogs. Soms ben ik in de namiddag alweer zo moe dat ik terug in mijn bed moet kruipen en een dutje moet doen, soms kom ik de dag door tot 's avonds. Als ik 's avonds een afspraak heb, dan probeer ik overdag zoveel mogelijk te rusten.  

Mijn vriend Glenn gaat fulltime werken en ik probeer altijd te koken tegen dat hij thuiskomt. Het geeft me een fijn gevoel dat ik op die manier toch nog een beetje voor hem kan zorgen. Na het eten ben ik meestal moe (ja, alweer), doe ik mijn pyjama aan en kijk ik TV of Netflix. Tenzij ik 's avonds nog ergens heen moet natuurlijk. Meestal ga ik tussen 22 en 23 uur naar bed, soms vroeger, soms later. Als ik overdag een dutje heb gedaan, dan blijf ik 's avonds vaak iets langer wakker. In het weekend is Glenn thuis en dan proberen we altijd even naar buiten te gaan en iets leuks te doen samen. Het zijn ook die momenten waaraan ik me optrek als het even wat minder gaat.  



WAT HELPT JOU OP EEN SLECHTE DAG?

Slapen, slapen en nog eens slapen. Soms helpt het ook om eens goed uit te huilen. 

WAT IS HET VREEMDSTE DAT JE OOIT HEBT MEEGEMAAKT DOOR JE CHRONISCHE ZIEKTE(S)?

Het gevoel dat je lichaam van de ene moment op de andere moment niet meer mee wil. Zo zijn Glenn en ik in december bijvoorbeeld naar de kerstmarkt in Brussel geweest en dat ging best goed, maar op de terugweg naar het station wilden mijn benen niet meer mee. Het voelde alsof ik ineens bergen moest verzetten om nog vooruit te geraken, een heel eng gevoel. Ik ben uiteindelijk in het station geraakt, maar wel met tranen in mijn ogen. 

WAT IS DE GRAPPIGSTE / VREEMDSTE / DOMSTE OPMERKING DIE IEMAND OOIT HEEFT GEMAAKT OVER JE ZIEKTES?

Wat ik eerder al zei: dat ik niet ziek ben, dat ik alsof doe, te lui ben om te gaan werken, ik meer mijn best moet doen... Dat vind ik domme opmerkingen. 

WAT ZIJN JOUW LICHTPUNTJES?

Ik hecht veel belang aan lichtpuntjes. De kleine en simpele dingen geven mij de moed om door te gaan en om uit elke dag het beste te halen. Onlangs heb ik nog een blogpost geschreven over de 50 kleine geluksmomentjes in mijn leven. Neem zeker eens een kijkje als je dit artikel nog niet hebt gelezen.   

ZIJN ER VOORDELEN AAN JOUW ZIEKTE(S)?

Ik kan twee voordelen bedenken. Als eerste heb ik geleerd om met kleine, simpele dingen gelukkig te zijn. Dingen waar ik vroeger, als gezond persoon, nooit bij heb stilgestaan. Ten tweede zeur ik veel minder over pietluttigheden.    
WAT ZOU JE ANDERE CHRONISCH ZIEKEN WILLEN MEEGEVEN?

Dat je niet de enige bent die dit meemaakt, ook al lijkt dat soms misschien zo. Daarnaast wil ik meegeven dat je goed moet luisteren naar je eigen lichaam en moet proberen om niet over je grenzen heen te gaan. En als laatste: probeer je zo min mogelijk aan te trekken van wat andere mensen van je denken. Sommige mensen zullen het nooit begrijpen en dan is het zonde om je energie daaraan te verspillen.  


Zo, dit waren mijn antwoorden. Ik hoop dat ik jullie hiermee een beter beeld heb kunnen geven over mijn leven met een chronische ziekte. Wil je de tag graag overnemen? Vergeet dan zeker niet om een linkje naar Leonie's blogpost te vermelden.

Ben jij chronisch ziek of ken je iemand die chronisch ziek is? Welke dingen zijn herkenbaar?  

Veel liefs,
Vanessa xxx

15 opmerkingen:

  1. Heel herkenbaar wat je schrijft. Heb zelf ook fibromyalgie. Misschien ga ik de tag wel overnemen op mijn blog.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat goed dat je deze tag hebt ingevuld. Ik hoor inderdaad wel vaker om me heen dat er mensen zijn die tegen chronisch zieken zeggen dat ze zich aanstellen. Wat ik overigens onzin vind! Uiteindelijk weet jij wat je aan kan en ik zou me daar dus ook niks van aantrekken! Het is namelijk erg lastig als je steeds vermoeid bent en zelf heel graag wil maar niet kunt. Tof dat je ondanks je chronische ziekte toch deze blog in de lucht weet te houden!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een goeie tag goed om te lezen en super herkenbaar! Vind t knap van je dat je er zo open over praat op je blog en dat je je blog zo goed onderhoud en er toch zoveel moeite insteekt want dat kost veel energie van je! Kun je trots op zijn :) X

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het onbegrip is zo herkenbaar... Aan mij zie je ook niets, maar alles doet pijn. De hele dag door.
    En ik slaap ook zoveel mogelijk, zet ook geen wekker. Ik ben al blij als ik goed slaap. En dan bedoel ik inderdaad ook qua kwaliteit.
    Goede tag...misschien neem ik hem ook over!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Een goede tag en ik heb er nu een veel beter beeld bij.. heftig hoor. Resepect voor je! je bent een sterke vrouw liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik snap niet dat er nog steeds zoveel onbegrip is. Hopelijk lezen ze dit en beseffen ze dat ze fout zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Alle dingen die je noemt zijn zo herkenbaar voor me! Zelf heb ik ook Fybromyalgie en bekijk per dag wat wel en niet lukt.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ooknik heb CVS en Fibromyalgie, dus alles is zeer herkenbaar voor mij.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ooknik heb CVS en Fibromyalgie, dus alles is zeer herkenbaar voor mij.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik las 'm net bij Leonie deze tag en zag jouw reactie erbij staan. Je hebt 'm heel mooi ingevuld. Ik weet nog dat je er destijds net achter kwam allemaal en hoe zwaar het voor je was. Nu is het nog steeds vreselijk zwaar voor je, maar ik vind het toch mooi om te lezen hoe je er nu mee om weet en leert te gaan. Precies die twee dingen die jij zegt over wat er positief is aan chronisch ziek zijn, zo voel ik dat ook. Meer genieten van wat je wél kan in plaats van alleen maar kijken naar wat je niet kan. X

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Goed om een keer zo een tag in te vullen, dan kunnen andere mensen er ook eens bij stil staan

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik snap echt niet dat er zoveel onbegrip is, ik vind het geen respect tegenover jou als ze zeggen dat je niet ziek bent enzo! Het is eenmaal zwaar je en heb veel respect voor je want je doet namelijk je best, zowel in het huishouden als je blog runnen! Je hebt de tag trouwens mooi ingevuld :)
    X

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dat heb je mooi gezegd,mim.Er zijn zovele mensen met die aandoeningen waar men maar heel weinig over weet,hoog tijd dat ze er eens werk van maken om naar oplossingen te zoeken,eerst de oorzaak te weten te komen.Elke dag dat wat beter gaat er tenvolle van genieten.Je bent een moedige en probeert er het beste van te maken,en geniet van kleine dingen....Zij die het niet snappen moet je je niks van aantrekken,jij weet wat je voelt.Ik hoop zo dat er meer goede dan slechte dagen komen,dat je snel beter mag worden ,dat wens ik je van harte toe!xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Mooi beschreven en heel erg herkenbaar! (zelf CVS en HS) Ik hem laatst ook ingevuld, vind het een goed bedachte tag.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Eerst en vooral: bedankt voor jullie lieve reacties! Daarnaast vind ik het fijn om te lezen dat sommigen onder jullie zich herkennen in mijn verhaal. Dat is ook de reden waarom ik dit soort artikels deel. Ik wil dat jullie weten dat jullie niet de enige zijn die dit doormaken. We moeten elkaar steunen zoveel we kunnen. Samen staan we sterker! X

      Verwijderen